Reti di ricerca
Rete FM Paralisi cerebrali infantili
Con una prevalenza del 2-2,5 per mille, la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) rappresenta la causa più comune di disabilità nei bambini.
Responsabili scientifici
E. Pagliano
Fondazione IRCCS Istituto Besta (Milano)
G. Sgandurra
Fondazione IRCCS Istituto Stella Maris (Calambrone, Pisa)
Il problema
Non esistono linee guida standardizzate e condivise per lo studio della storia naturale e del trattamento di questo disordine complesso. Non esiste un registro nazionale che possa fornire dati epidemiologici rappresentativi della popolazione italiana.
La risposta della Rete FM
Scopo della Rete FM è sviluppare un registro italiano con una piattaforma accessibile e inclusiva di tutti i progetti affini per la sorveglianza dei bambini affetti da PCI; si propone inoltre di avviare uno studio prospettico sulla storia naturale delle principali funzioni adattive in pazienti di età compresa tra 1 e 10 anni. La Rete ingloba il “Network Italiano per le Paralisi Cerebrali Infantili (Ita-Net-CP)” operativo dal 2015 grazie al sostegno di FM. Il gruppo di lavoro coinvolge reti cliniche e di ricerca esistenti e associazioni di famiglie, come la Fondazione FightTheStroke.
Il progetto prevede una fase pilota in tre aree: le province di Milano (Nord Italia), Pisa (Centro Italia) e Brindisi (Sud Italia) che rappresenteranno i centri coordinatori. Il registro fornirà una stima precisa dell’incidenza, della prevalenza e del profilo dei bambini con PCI, oltre all’eziologia e ai fattori di rischio per PCI nelle tre aree di campionamento. I risultati saranno utilizzati quali campioni per la ricerca nei settori della riabilitazione, dell’economia sanitaria e della medicina preventiva.
